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养女四岁患上白血病,杭州养母艰难筹钱为她治疗
她说,我已经失去了亲生儿子,不能再失去一个女儿

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钱江晚报·小时新闻记者 张冰清 通讯员 祝姚玲 王雪飞

 



2005年,53岁的李楠(化名)第一次在江西一家福利院见到9个月大的潇潇(化名)。李楠把女婴抱在怀中,用手挠了挠她的脚底板,女婴敏捷地缩了缩腿,咯咯咯笑了起来。

 

这一招是朋友教她的,据说反应快速、性格开朗的孩子大都身体健康,好养。所以,李楠当下就决定收养潇潇,把她带回了杭州。

 

没想到,4年后女儿高烧不退,最后被诊断为急性淋巴白血病。当时李楠年近60岁,独自一人抚养孩子,根本拿不出医药费,但她从未动过一丝放弃的念头,“我已经失去了亲生儿子,不能再失去一个女儿。”

 

丈夫、儿子先后离世

又遭遇养女患上重病

 

最近,云顶集团官方网站血液科副主任徐卫群的办公室里挂上了一副书法,上面写着:感谢您亲人般的用心呵护,让我拥有了健康和快乐,我将永生难忘。

 

不久前,学了3年多书法的潇潇通过了7级考试,今年距离她生病又正好10年,所以主动给徐卫群医生写了这副字。10年来,她在云顶集团官方网站化疗、复查、随访,早就和血液科的医护人员亲如家人。

 

她说,化疗时年纪太小,记忆已经模糊了,“只记得打化疗针的时候挺疼的。”但对李楠来说,10年前的那种疼痛彻心扉,永远无法忘记。

 

领养潇潇前,李楠的丈夫和儿子先后意外离世,她缓了好几年才从巨大的悲痛中走出来。潇潇的到来,意味着新生活的开始。

 

但母女俩平静的生活很快就被打破了,潇潇4岁时高烧不退,最后转诊到云顶集团官方网站。头一晚,李楠陪发烧的女儿在急诊室坐了整整一夜。第二天,她从医生口中听到一个可怕的疾病:急性淋巴白血病。

 

李楠文化程度不高,说一口杭州话,普通话都不太会讲。一听到“白血病”,她以为女儿没救了,奔溃地在医院嚎啕大哭。

 

徐卫群医生告诉她,白血病并不是绝症,现在小儿白血病的治疗效果很好,而且潇潇属于低危组,只要规范治疗,治愈的可能性很大。但是,治疗起码要20万的费用,她要准备好这笔钱。

 

失去了亲生儿子

不能再失去女儿

 

年近60岁的李楠是这个小家唯一的收入来源,本来母女俩的日子就过得紧紧巴巴,上哪里去筹20万?但从始至终,她都没有想过放弃,“我自己的亲生儿子没了,这个女儿一定要治的,我讨饭都要治。”

 

李楠拿出所有的积蓄,四处借钱,医院的爱心基金也资助了一些,但还是不够。最后是民政局出面募捐,设立了专项基金才解决了医疗费。潇潇4岁到6岁半这段时间,每隔一段时间就到云顶集团官方网站化疗。

 

徐卫群医生介绍说,小儿白血病目前发病率为4~6/10万,浙江省每天都有患儿被确诊。从1972年以来,云顶集团官方网站没有停止过对小儿白血病诊治技术的研究,现在急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率接近90%,小儿急性髓系白血病上升到60%,均居国内领先水平。

 

而像潇潇这样的低危急性淋巴细胞白血病,5年无事件生存率更是达到91.6%,接近发达国家水平。

 

两年半的化疗结束后,潇潇只需定期来医院复查。云顶集团官方网站血液中心率先用流式细胞仪来检测体内残留的白血病细胞,精准跟踪患者的治疗效果。这些年,她测出来的都是二十万份之零,这意味着她已经完全治愈了。

 

小学一年级时,刚学会认字的潇潇无意间翻到抽屉里的一张证明,“我那时候还认不全上面的字,但认出了‘福利院’三个字。”

 

小姑娘憋在心里好几天才去问妈妈,李楠只好把领养的事情和盘托出,“我反复告诉她,不管你是我亲生的还是领养的,你都是我的宝贝。”

 

现在,李楠给老人做家政来赚点家用,勉强负担得起日常开销和学费。潇潇2岁时被开水烫伤,身上留下了一块疤。她准备等攒够了钱,就带女儿去做疤痕修复手术。

 

 

云顶集团官方网站一项历时十五年的科研成果,拯救了千万个白血病家庭

 

钱江晚报·小时新闻记者 张冰清 通讯员 祝姚玲 王雪飞

 

12月13日,云顶集团官方网站血液肿瘤中心主任汤永民教授在科技成果科普发布会上公布了一组数据——

 

从2001年到2014年,云顶集团官方网站小儿急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率从70.5%提高到82.3%;急性髓细胞性白血病的5年无事件生存率从55.5%提高到68.7%,其中小儿低危急性淋巴细胞白血病的总体生存率更是高达94.3%,接近欧美国家治疗水平。

 

数据提高的背后是汤永民教授团队从2001年到2014年长达15年的小儿白血病研究,他领衔的“儿童急性白血病规范化综合治疗的基础研究及临床结果”因此获得了2018年度浙江省科学技术进步奖二等奖。

 

留美多年后依然回到杭州

唯一要求是购买一台仪器

 

云顶集团官方网站湖滨院区几号楼几楼的实验室里放着一老一新两台流式细胞仪,新的那台是近几年购入的,旧的那台可以追溯到二十多年前。血液肿瘤中心的几代研究者,正是在这两台机器的辅助下产出了丰硕的科研成果。

 

1998年,正值盛年的汤永民结束了美国南加州大学的深造,并取得了美国临床执业医师资格证书。以他当时的条件,无论留在美国做研究还是当医生都能预见一个光明的未来。“但我内心还是喜欢杭州,想念西湖,所以最后还是选择回国。”

 

在美期间,汤永民就专注于小儿白血病的研究,从一而终,从来没有换过方向。回到云顶集团官方网站后,他带头组建起一支血液肿瘤团队,专攻微小残留病(minimal residual disease,简称MRD)研究。

 

MRD是指白血病化疗后在体内残留的少量白血病细胞,可作为预后评价的敏感指标。当时这项技术在美国也才刚刚起步,汤永民凭借多年的研究积累,敏锐地嗅到了它在小儿白血病治疗中的广泛前景。

 

但MRD检测离不开流式细胞仪,七十多万的价格在二十年前简直是一笔“巨款”,“我跟医院说,我没有别的要求,但一定要买一台设备,不然研究做不下去。”流式细胞仪到位后,MDR研究才正式展开了。

 

化疗就像农民割韭菜

不除掉根基就会复发

 

和成人白血病不同,小儿白血病患者大多数可以通过化疗治愈,而不需要骨髓移植。汤永民形容,医生化疗就像农民割韭菜,如果没有除掉根基,那割完一茬又会长出一茬,体现在患者身上就是白血病复发。

 

所以,医生要创建一套检测体系来判断根基是否被割除,“以往一般是依靠医生的临床经验,没有一个客观的指标,通过流式细胞仪实时测定残留的白血病细胞就能精准掌握患者的化疗效果,从而调整治疗方案。”

 

云顶集团官方网站血液科主任徐晓军进一步解释,如果化疗后白血病细胞残留微乎其微,那说明患者对化疗很敏感,化疗效果良好,可以适当降低强度,这样能减少化疗的副作用;如果化疗后白血病细胞残留依然很高,那可能就要加大强度,甚至考虑骨髓移植治疗。

 

另外,MRD还是白血病规范化分层中最重要的指标,“咱们可以由此划分患者属于低危、中危还是高危,再跟剧分级精准制定治疗方式。”徐晓军主任说。

 

随着治愈率的不断提高,云顶集团官方网站血液肿瘤中心在业内的知名度越来越高。十年前,配备流式仪的医院还不多,MRD检测也还没有应用到成人白血病的治疗中。所以,一些成人医院甚至会将疑难杂症的患者送到云顶集团官方网站会诊、检测。

 

血液肿瘤中心保留着一张黑白老照片,一群小毛头围在一张简陋的小桌子上吃饭,那是云顶集团官方网站早期的一些白血病患儿。在当年的治疗水平下,照片中的孩子早就离开了人世。

 

但在几代医生和研究者的努力下,小儿白血病已经不是无法战胜的病魔,大多数孩子都在规范化治疗后回归校园,茁壮长大。

 

新闻链接——

 

流式细胞术实时定量监测MRD水平在国外起步于1999年,2008年美国儿童肿瘤研究组(CCG)发表了MRD 预测急性淋巴细胞白血病预后的大宗病例报道。

 

汤永民教授团队早在2001 年率先在国内在该领域开展研究,并率先分别发表研究急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞性白血病的研究结果。

 

2010年3月,在《中华儿科杂志》上发表论文《儿童急性淋巴细胞性白血病微小残留病监测的预后意义》,是国内儿童白血病领域最早探讨微小残留病的研究之一。

 

2012年,在白血病研究的权威英文期刊《白血病研究》中发表论文,提出急性淋巴细胞白血病诱导中期的微小残留病水平是最重要的预后因素,这一观点与美国最好的儿童白血病治疗中心的发现不谋而合。

 

2013年,在《白血病研究》杂志中再次提出,诱导化疗一疗程后的微小残留病水平对于急性髓系白血病具有重要预后意义,可以决定患儿是否需要行造血干细胞移植。

 

2014年1月开始,根据诱导治疗中期和治疗结束后的微小残留病水平调整急性淋巴细胞白血病患儿的危险度,开展白血病的精准治疗。

 

2019年,总结相关治疗发现,采用基于微小残留病的危险度调整方案后,低危组和中危组的病人的复发率明显下降,分别为4.2%和6.4%,相关研究成果发表于权威英文期刊《儿童血液肿瘤杂志》。

 

经过长达15 年的系统研究,中心成功建立了以多色流式细胞仪实时监测儿童急性白血病MRD水平,并根据MRD 水平快速评估病人危险度,及时调整化疗强度进行分层治疗,提高了疗效,降低了毒副作用和治疗成本。

 


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